Tamarka sa narodila ako zdravé dievčatko. Nič nenasvedčovalo tomu, že bude mať nejaké zdravotné problémy, keďže všetky výsledky mala v poriadku. Bohužiaľ prvé príznaky choroby sa začali prejavovať výraznejšie v 6 mesiaci. Tamarka sa neplazila, nejavila záujem o okolitý svet, bolo tam vidieť výrazne psychomotorické zaostávanie, jej telíčko bolo hypotonické od krku až po sedací sval. Od tohto momentu sa začal kolotoč návštev u všetkých špecialistov. Nikto nám nevedel povedať prečo Tamarka nerobí veci ako jej rovesníci. Po desiatich mesiacoch pátrania sa dostali na metabolické oddelenie, kde Tamarke spravili dodatočné genetické testy. Na výsledky sme čakali pol roka. „Tamarka má vzácne neurologicko – genetické ochorenie Angelmanov syndróm, ktorým trpí len niekoľko detí na Slovensku a nedá sa liečiť. Toto ochorenie je typické zníženým intelektom, epilepsiou až u 80 % detí, poruchou vývoja reči, deti dokážu povedať len niekoľko slov, majú ataktickú a neistú chôdzu s porušenou koordináciou, vyskytujú sa zášklby tela, strabizmus. 

Deti sa prejavujú unikátnym výrazom, smiechom, majú celkovo usmiaty výraz tváre. Po tomto zistení sme vedeli, že budeme musieť ďalej veľa rehabilitovať. Tamarka denne cvičí metódou Bobath, absolvuje rehabilitačné pobyty a navštevuje rôzne druhy terapií (orofaciálnu stimuláciu, plávanie, hipoterapiu, canisterapiu, muzikoterapiu, fyzioterapiu, logopédiu). „Všetky terapie a pobyty sú finančne náročné, my ako rodina si ich nemôžeme dovoliť financovať z vlastných zdrojov. Vďaka našej rodine a dobrým ľuďom sa Tamarka dostala na rehabilitačné pobyty, po ktorých vydrží sama sedieť.

V pravidelnom cvičení Tamarka vytrvalo pokračuje. Tamarka sa dokáže sama posadiť – dostať z ľahu do sedu – čo je pre nás veľmi potešujúci fakt. Na to, aby Tamarka ďalej napredovala, potrebuje pravidelne navštevovať rehabilitačné zariadenia a absolvovať terapie, ktoré jej výrazne pomáhajú zlepšovať jemnú aj hrubú motoriku. Nevzdávame sa, naša dcérka je motiváciou pokračovať ďalej: „Tamarka je veselé dievčatko, ktoré má radosť zo života a tú prenáša na celú rodinu.“

Tamarke veľmi pomáhajú hipo-rehabilitačné pobyty v centre Mirákl, ktoré sa nachádza v Čechách. Počas týchto pobytov cvičí 2 x denne na koníkovi vzpriamený sed, prenos váhy, udržiavanie rovnováhy, spevňuje brušné a chrbtové svalstvo, každý deň absolvuje fyzioterapiu a canisterapiu. „Tento druh rehabilitácií posúva Tamarku dopredu za našim veľkým snom samostatne sa postaviť na vlastné nožičky“.

Tamarka
Prejsť na začiatok