Príbehy

Som slobodná mamička 2 krásnych detičiek – 6 ročnej dcérky a ročného chlapčeka. Keď sa Kristiánko narodil, hned som vedela, že bude výnimočný. Už v pôrodnici ho obzerali všetky sestričky a doktori, že takého bieleho chlapčeka este nevideli 🙂 Žiaľ, ako sa za pár mesiacov zistilo, Kristiánko je albin a teda mal od narodenia problém s očkami, nereagoval na pohyby, svetlo a tak sme podstúpili niekoľko vyšetrení na očnom i genetike v Bratislave.

Volám sa Matiasko, na svet som prišiel krásny zimný deň v januári. Všetko bolo v poriadku, ale len tri dni. Z jednej hodiny na druhú som bol taký slabučký, že som nevedel ani papať. Potom to bolo už len horšie. Mám sedem diagnóz. Mám silnú svalovú hypotóniu. Hoci mám 4 roky, neviem sa postaviť na vlastné nôžky, iba ležím.

Miška sa narodila s diagnózou Edwardsov syndróm a teda s veľmi nepriaznivými lekárskymi prognózami. Lekári jej na základe toho, čo sa doteraz o dĺžke života takto hendikepovaných detí vie, predpovedali veľmi skoré skonanie, na čo pripravovali aj jej rodičov. Dôvodom malo byť viacnásobné poškodenie orgánov, najmä choré srdiečko a problémy s dýchaním.

Volám sa Vladko, mám 1 rok, narodil som sa predčasne, keďže mamka je onkopacient, pretože maminka mala vysoké zápalové parametre.

Ja som mal obojstranný zápal pľúc, sepsu. 6 dní som strávil v Liptovskej nemocnici a kvôli náhlemu zhoršeniu stavu ma previezli do Martina na ARO. Mesiac som bojoval o život.

Na začiatok by som vám chcela predstaviť našeho bojovníka Matuška, ktorý má 6 rokov. Narodil sa 24.6.2015. Mal to byť zdravý chlapec, no pred pôrodom zistili, že som mala v tele silnú infekciu, ktorá ho poškodila. Matuška museli oživovať. Saturoval na 80 % kyslíka.

Lacko trpí DMO hydrocefalus a je odkázaný na pomoc inej osoby. Narodil sa z dvojičiek,
sestričku má zdravú. Má aj otca, ktorý je tiež chorý.

Náš príbeh začal pred 14 rokmi, keď sme vedeli, že budeme mať synčeka, ktorý sa bude volať po mne – Jozef. Tehotenstvo bolo v poriadku, pred pôrodom mal synček pupočnú šnúru okolo krku a tak sa musel vyvolať pôrod. Po narodení nám povedali, že je zdravý. Boli sme veľmi šťastní.

Tamarka sa narodila ako zdravé dievčatko. Nič nenasvedčovalo tomu, že bude mať nejaké zdravotné problémy, keďže všetky výsledky mala v poriadku. Bohužiaľ prvé príznaky choroby sa začali prejavovať výraznejšie v 6 mesiaci.

Náš syn sa narodil s vrodenou chybou mozgu agenezis corpus callosum i so slabými očnými nervami. Ďalšie diagnózy postupom veku pribúdali. Riško má celkovo oneskorený psycho-motorický vývin. Už od narodenia sme začali cvičiť Vojtovu metódu, ktorá nás, bohužiaľ, neposunula vpred vo vývine. Neskôr sme preto začali s Bobath metódou, ktorá je už úspešná a Riško vďaka nej veľmi pomaličky pohybovo napreduje. 

Dobrý deň, náš Matúš ma 15 rokov a jeho diagnóza je congenitalmyasthenic syndróme Matúš sa narodil v 9 mesiaci tehotenstva vyzeralo to, že je všetko v poriadku, ale kamarátka mala syna v takomto veku ako aj Matúš a chodila k nám na návštevy a stále som si všímala, že jej chlapček sedí a Matúš to nezvládal. Preto som šla za lekárkou a ona povedala, že sa nemám báť, že je v poriadku.