Ahojte, všetci!
Volám sa Lívia Roškaninová a robím tomuto svetu radosť od 13.3.2019, keď som prvýkrát uzrela svetlo sveta v nemocnici v Snine. Narodila som sa s úžasnými mierami – 4530 g a 55 cm v čase, keď sa ručičky hodín zastavili na 16:25…
A okrem toho sa zastavil aj mamkin dych – z toho, aká som bola krásna a rozkošná. Celej mojej rodine, ktorá môj príchod netrpezlivo očakávala na chodbe, som svojím hlasným plačom dala najavo, že som už konečne tu, medzi nimi…Po príchode domov bolo všetko v poriadku – mamka a ocko mali zo mňa obrovskú radosť.
Predstavte si, ako počas dňa, tak i v noci, bol spánok od útleho detstva mojou najobľúbenejšou činnosťou. Avšak, ako mesiace ubiehali, a ja som rástla do čoraz väčšej krásy a zdravia, spánok sa stal mojím veľkým kamarátom. Teda, aspoň tak to tvrdí moja mamka, ktorej sa zdalo, že som vyspávala až veľmi často…Nuž, bola som aj trošku lenivá, nechcela som dvíhať hlavičku a ani hračky sa mi až tak veľmi nepáčili. Moja mamka však uchopila veci pevne do svojich rúk a vo štvrtom mesiaci z dôvodu mojej malátnosti a spavosti navštívila moju pani doktorku. Maminka, držiac ma v náručí, vstúpila do dverí mojej pediatričky s podozrením, že niečo nie je v poriadku. Ach jáj, a vtedy sa to všetko začalo… Milióny otáznikov v očiach a kolotoč ďalších vyšetrení.
Pýtate sa, kde sme teda začali? Prvé odporúčania odborníkov nás priviedli do miestneho rehabilitačného centra, v ktorom som sa už ako 4-mesačná prvýkrát musela popasovať s metódami uja Vojtu… Teda, poviem Vám! Tie cvičenia Vojtovej metódy boli pre mňa poriadnym zaberákom. Čo iné nám však ostávalo? Moji rovesníci v tomto období už dokázali udržať hlavičku či sa dokonca pretočiť a ja som sa im chcela predsa vyrovnať… Nuž, ako sa hovorí, bez práce nie sú koláče.
V deň môjho piateho mesiaca nás čakalo ďalšie vyšetrenie. Keď som sa narodila, nebolo mi urobené sonografické vyšetrenie mozgu, preto som ho musela spätne podstúpiť. Veta pani doktorky bola však ranou ako pre mamku, tak pre ocka… Počúvajúc trpké slová lekárky ,,v živote som taký mozog nevidela – buď nájdete chorobu, alebo bohužiaľ“, obaja neverili vlastným ušiam. Mamka srdcervúco plakala, ocko ju držal za ruku a obaja cítili, akoby im ktosi do srdca vrážal tú najostrejšiu dýku. Nasledoval rad ďalších vyšetrení, odberov krvi i odberov moču pre potreby metabolickej ambulancie. Stále sme niekde chodili, stále sme cvičili a moji rodičia si naozaj dávali záležať na tom, aby som ja, ich najväčšia láska, bola zdravým a šťastným bábätkom.
Dlho sme čakali na výsledky vyšetrení, ktoré som podstúpila, až jedného dňa v ockovom telefonáte mamke zaznelo: ,,Canavanova choroba“. Tak znela pravdepodobná diagnóza, ktorá vyplynula z výsledkov rozboru môjho moču. Canavan… Viem, ani Vy ste o tomto ochorení nikdy predtým nepočuli. Nečudujem sa, je to celosvetovo tak vzácna choroba… Rovnako ako ja – moji rodičia sa mi s oceánom vďačnosti a nikdy nekončiacim morom lásky v srdci každý jeden deň dívajú do očí a vždy mi hovoria, že nie som chorá – som len skrátka výnimočná.
Som vzácna viac ako ktorýkoľvek diamant tohto sveta! Ale… Viete, čomu vôbec nerozumiem? V jednom z rozhovorov mamky a ocka som počula, že tu mám byť iba 10 rokov. Prečo? Prečo mám žiť iba 10 rokov? Viete, som len malé telíčko, ale verte, mám obrovské srdiečko – milujem svoju rodinu a ona miluje mňa. Želám si ostať tu s nimi NAVŽDY, ľúbiť ich a maľovať všetkým úsmev na tvár tak, ako to viem iba ja!