Spasticko-dystonická kvadruparéza ťažkého stupňa
Moje meno je Beata a som maminkou 2-ročného chlapčeka menom Matteo.
Matteo ako 8-mesačný prekonal syndróm náhleho úmrtia (SIDS), pri ktorom sa mu v dôsledku nedostatku kyslíka poškodil mozog. Jeho hlavná diagnóza je spasticko-dystonická kvadruparéza ťažkého stupňa. Zo zdravého chlapčeka plného elánu a chuti do života je chlapček, ktorý sa odvtedy neusmieva a je ležiaci. Nevie držať hlávku, sedieť a vôbec nie chodiť. Postupne sme sa zbavili vyživovacej sondy a začal papať ústami, síce mixovanú stravu, ale ústami, čo je veľký posun vpred.
V marci 2019 synčeka po 3 mesiacoch prepustili z nemocnice a hneď v ten mesiac sme začali ambulantne navštevovať Adeli centrum, kam sa snažíme chodiť pravidelne (každý týždeň) a 4-krát sa nám podarilo absolvovať aj týždňový pobyt.
Matteo je veľmi šikovný chlapček, ktorý si zaslúži žiť zdravý a plnohodnotný život.
Liečba a zdravotnícke vybavenie stoja neskutočne veľa, a preto Vám píšem s prosbou o pomoc.
Vidíme, ako Matteo napreduje, ako mu liečba pomáha uvoľniť sa a nebyť taký napätý. Adeli je naša druhá rodina, ktorá nám pomáha prekonať ťažké obdobia a dáva nám silu nevzdávať sa.
S Vašou pomocou by sme mohli aj naďalej navštevovať rehabilitácie, ktoré Matteovi pomáhajú pomaličky sa posúvať vpred.
Za každú jednu pomoc pre nášho Mattea budeme vďační.
S úctou
Beata Kanová – hrdá maminka veľkého bojovníka Mattea