23.8.2020 ĎAKUJEME VÁM!!! Vďaka veľkej účasti na behu pod Sninským kameňom, ktorý sa konal v spolupráci s OZ Behajme spolu dňa 23.8.2020, sme mohli ako[…]
Príbeh Lívie
Volám sa Lívia Roškaninová a robím tomuto svetu radosť od 13.3.2019, keď som prvýkrát uzrela svetlo sveta v nemocnici v Snine. Narodila som sa s úžasnými mierami – 4530 g a 55 cm v čase, keď sa ručičky hodín zastavili na 16:25…
CANAVANOVA CHOROBA
Canavanova choroba má autozomálne recesívny model dedičnosti, čo znamená, že dieťa s touto chorobou zdedilo kópiu zmutovaného génu od každého rodiča. Rodičia sú nosičmi zmutovaného[…]
POMÁHAME AJ ŽENÁM V KRÍZOVÝCH CENTRÁCH
23.5.2020 Obzvlášť v dnešnej náročnej dobe, kedy sa potýkame s krízou viacrozmerných parametrov nesmieme zabúdať na ľúdí, ktorí sú dlhšie v ohrození a medzi ktoré[…]
SPINÁLNA SVALOVÁ ATROFIA
Spinálna svalová atrofia (SMA – Spinal muscular atrophy) je vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postihnuté bývajú[…]
ANTENATÁLNA LIEČBA NA PREVENCIU ZÁVAŽNÉHO GALD
Antenatálna liečba na prevenciu závažného GALD (gestačného aloimúnneho poškodenia pečene) Peter F Whitington MD 12/2014 Novorodenecká hemochromatóza je výsledkom závažného poškodenia pečene, ktoré je vo[…]
DETSKÁ MOZGOVÁ OBRNA
Detská mozgová obrna (DMO) je termín, ktorý predstavuje skupinu chronických onemocnení, ktoré sú charakteristické poruchou centrálnej kontroly hybnosti. Pojem detská predstavuje obdobie, v ktorom sa[…]
NEONATÁLNA HEMOCHROMATÓZA
Neonatálna hemochromatóza (NH) je klinický stav, pri ktorom vzniká závažné ochorenie pečene novorodenca sprevádzané extrahepatálnou siderózou. Takmer všetky prípady NH sú následkom poškodenia pečene plodu[…]
Beata a jej syn Matteo
Matteo ako 8-mesačný prekonal syndróm náhleho úmrtia (SIDS), pri ktorom sa mu v dôsledku nedostatku kyslíka poškodil mozog. Jeho hlavná diagnóza je spasticko-dystonická kvadruparéza ťažkého stupňa.
Keď sa plnia sny
Všetkým účastníkom eventu – KEĎ SA PLNIA SNY, ktorí prispeli darom na občianske združenie NÁRUČIE.